Les soins palliatifs

Gilles Plamondon

Le docteur Plamondon, diplômé de l’Université de Montréal, est médecin de famille à la clinique Mont-Carmel à Montréal depuis 32 ans. Il pratique les soins palliatifs à domicile depuis 24 ans. Tout d’abord au CLSC LaSalle jusqu’en 2000, il pratique maintenant au CLSC du Marigot à Laval. Il est également responsable de l’enseignement des soins palliatifs à domicile à l'Unité de médecine familiale (UMF) du CLSC du Marigot depuis 2009. Il a participé à l’émission « Une pilule, une p’tite granule : mourir à domicile » à Télé-Québec en février 2010 (http://pilule.telequebec.tv/episode.aspx?id=141).

« Accompagner le patient et sa famille dans le passage vers la mort (…) c’est souvent difficile, souvent réconfortant et parfois beau, mais toujours émouvant…»

-Dr Gauthier Bastin

Pour bien se comprendre, il faut tout d’abord s’entendre sur ce que sont les soins palliatifs.  Je vous présente la définition proposée par l’Association de Soins Palliatifs du Québec :

Définition des soins palliatifs

Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux patients atteints d’une maladie avec un pronostic réservé. Au cours de cette période de vie, les principes essentiels sont : 

  • L’atténuation de la douleur ;
  • Le soulagement des autres symptômes physiques ;
  • La diminution des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels.

L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir pour les patients et leurs proches la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe interdisciplinaire incluant le patient et ses proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements curatifs.

Les soins palliatifs:

  • soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal;
  • atténuent la douleur et les autres symptômes;
  • intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins ;
  • offrent un système de soutien pour permettre aux patients de vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort ;
  • offrent un système de soutien pour permettre aux proches de composer avec la maladie du patient et la période de deuil.

 http://www.aqsp.org/mission-vision-valeurs

Les Soins Palliatifs riment-ils avec une mort imminente?

Non, pas nécessairement… 

Une étude du Massachusset General Hospital de Boston publiée en 2010 a démontré que le fait de recevoir des soins palliatifs tôt dans le processus d’évolution de la maladie améliore la qualité de vie des patients, entraîne moins de traitements agressifs en fin de vie et, étonnamment, augmente légèrement* la survie. (survie moyenne de 11.6 mois pour le groupe traité vs 8.9 mois pour le groupe témoin).

Il en ressort donc que dans un monde idéal, le patient atteint d’une maladie mortelle incurable recevrait des soins palliatifs et ce, dès l’annonce du diagnostic, en collaboration avec les spécialistes, principalement avec l’équipe d’oncologie.  Malheureusement, les ressources actuelles en soins palliatifs sont nettement insuffisantes.

On en conclut donc que débuter tôt les soins palliatifs présente un avantage certain.  Cependant, comme nous ne vivons pas dans un monde parfait, il arrive que l’équipe de soins palliatifs intervienne dans les dernières semaines, voire les derniers jours de vie.

Les soins palliatifs accompagnent la personne jusqu’à son décès.  Ils ne provoquent pas la mort. 

Le rôle du médecin en soins palliatifs

A l’intérieur de l’équipe de soins palliatifs, les tâches du médecin sont :

  • Évaluer et diagnostiquer tous les symptômes d’inconfort, incluant la douleur et la souffrance.
  • Prescrire le traitement pour soulager le patient.
  • Prescrire la médication per os (pilule) ou en sous-cutané pour soulager les symptômes actuels du patient.
  • Suivre l’évolution de la maladie.
  • Prévoir les prescriptions pour les symptômes à venir.
  • Accompagner le patient et sa famille dans leur processus de deuil.
  • Collaborer avec l’infirmière pour la coordination des soins appropriés et gérer les urgences.

À quoi ressemble la vie des patients en soins palliatifs?

Au début, les patient en soins palliatifs à domicile vivent avec un conjoint ou un parent (souvent le seul aidant naturel disponible).  Ils vivent intensément.  Ils présentent souvent une urgence de vivre qui devient parfois contagieuse auprès du soignant.  Certains patients sont mêmes très actifs jusqu’à 2 mois avant le décès  Leurs  limites sont surtout la douleur et la fatigue.

Dans le dernier mois de vie, les patients sont souvent alités dans un lit d’hôpital (prêté par le CLSC).  Ils se déplacent de moins en moins.  Progressivement, une grande fatigue s’installe et ils perdent l’appétit.  Ils deviennent incapables d’avaler la nourriture et les médicaments, alors le médecin prescrit des médicaments en sous-cutané.  C’est souvent durant la dernière semaine que les patients « lâchent prise » et se détachent progressivement de leur monde.

Évidemment, l’évolution de chaque patient et de chaque maladie est différente et toutes les variations sont possibles.

À quel endroit sont dispensés les soins palliatifs?

Au Québec, la majorité des soins palliatifs sont prodigués à trois endroits spécifiques : à domicile, dans les « Maisons de soins palliatifs » et à l’hôpital dans les Unités de soins palliatifs.

Chaque endroit possède ses caractéristiques propres, ses avantages et ses inconvénients.

Il n’en existe donc pas de « meilleur » à priori. Il n’existe que le meilleur endroit pour un patient donné arrivé à un stade précis de sa maladie. Ce sont trois bonnes options à envisager. Le patient et ses proches participeront à cette décision avec l’équipe soignante.

Domicile

À domicile, l’équipe habituelle est composée du patient, de son aidant, de l’infirmière, du médecin et du pharmacien d’officine. Au besoin, peuvent se greffer à cette équipe, un travailleur social, l’ergothérapeute, l’auxiliaire familial et social, un bénévole ou un agent de la pastorale.

Les avantages du domicile sont de vivre chez soi, entouré de ses proches.  Les points négatifs sont que l’équipe soignante n’est pas toujours présente (visite ponctuelle) et que ça peut devenir exigeant pour l’aidant naturel car il doit jouer plusieurs rôles.

Les critères d’admission : une maladie incurable en phase palliative et une baisse importante de l’autonomie (ex : incapacité de se déplacer au bureau du médecin ou au CLSC).

Maison de soins palliatifs

La maison de soins palliatifs ressemble aux soins palliatifs à domicile, mais il y a l’avantage de la présence d’infirmières 24 heures sur 24 et la présence quotidienne d’un médecin et de bénévoles. On essaie de recréer l’environnement intime du patient avec des objets personnels, mais ce n’est pas « chez nous ». 

Parmi les critères d’admission on retiendra un pronostic de vie de moins de 3 mois. À noter que le pronostic est évalué par le médecin traitant. Celui-ci se sert d’outils et de son expérience clinique. Cependant, c’est comme la météo : la prévision à long terme (quelques mois) est toujours moins précise que la prévision à court terme (quelques semaines).

Unité de soins palliatifs intrahospitalière

L’unité de soins palliatifs offre le même personnel soignant que la maison de soins palliatifs, avec en plus l’assistance technique de l’hôpital. Pour certains types de cancers, cette option est incontournable.

L’équipe de soins palliatifs fait également des consultations auprès de patients hospitalisés aux prises avec des douleurs importantes ou avec d’autres symptômes d’inconfort.

Dans tous les cas, les équipes soignantes partagent la même philosophie, à savoir : le confort du patient est prioritaire, autant le confort physique, psychologique que spirituel.