L’expérience affective lors d’un diagnostic de cancer

Philippe Blouin

Philippe Blouin est un psychologue spécialisé dans la pratique de la psychologie médicale en oncologie et en soins palliatifs. Il a effectué un internat terminal au département d’oncologie de l’Hôpital Notre-Dame, s’est joint par la suite à l’équipe d’oncologie de l’Hôpital de Granby et pratique, depuis 2009, à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont dans le cadre du programme clientèle-d’oncologie.

 

Cet article est écrit en collaboration avec Mylène Auclair Tourigny, doctorante en psychologie clinique à l’Université de Sherbrooke. Elle réalise actuellement son internat terminal au département d’oncologie de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont.

 « Ce qui fait l’homme, c’est sa grande faculté d’adaptation. »

- Socrate

L’annonce d’un diagnostic de cancer est parfois décrite comme un coup en plein visage, un cataclysme, une impression que le temps est suspendu, que la vie bascule… Quoi qu’il en soit, c’est la plupart du temps une expérience bouleversante de par son caractère brutal et souvent imprévu. L’annonce d’un tel diagnostic place bien souvent la personne en position d’impuissance. Différentes réactions sont possibles à ce moment; se sentir engourdi, être sans mots, ne pas y croire, être envahi et paralysé par la peur et l’angoisse, se sentir déstabilisé, être en colère, se sentir coupable, crier, pleurer, etc. Toutes ces réactions, aussi intenses et changeantes soient-elles, sont normales et témoignent d’une détresse psychologique qui coïncide avec une expérience psychique forte. La personne en état de choc est submergée par son univers affectif.

Le stress aigu qui accompagne la plupart du temps l’annonce d’un diagnostic de cancer reflète l’état d’alerte du corps et de l’esprit devant cette menace perçue, car très souvent,  le cancer fait peur. Le stress aigu et l’état de choc traduisent une expérience où on se sent impuissant et dépassé par les événements.  Bien que certaines réactions émotionnelles puissent se ressembler d’une personne à l’autre, chaque cheminement face à la maladie est UNIQUE et chaque processus de traitements est, lui aussi, UNIQUE.

Suite à l’annonce d’un diagnostic, il est fréquent qu’une personne présente un déni partiel ou total de cette réalité.  Le psychisme, pour se préserver, choisit de ne pas croire à la présence du cancer (ou autre élément menaçant, tel le pronostic ou les difficultés reliées au cancer). « Ce n’est pas vrai », « les médecins se sont sûrement trompés », « je sais que je suis en bonne santé », sont des phrases qui indiquent qu’une personne vit un déni. Cet état psychologique peut paraître étrange, mais il s’agit plutôt d’un mécanisme d’adaptation qui permet à l’individu de s’approcher progressivement de cette réalité et ce, à son propre rythme. Par analogie, c’est un peu comme un fusible qui grille lorsque la tension électrique augmente, afin de protéger les appareils qui ne pourraient recevoir une aussi importante charge sans en subir de dommages. Le déni peut être sain ou « pathologique », selon qu’il s’inscrit dans un laps de temps et une intensité correspondant ou non au contexte, et selon qu’il protège l’intégrité psychique de l’individu ou qu’il nuise à celle-ci.

Savoir que l’on est atteint de cancer peut bien souvent engendrer de la colère.  L’arrivée de la maladie dans la vie crée d’abord un sentiment d’impuissance.  Encore faut-il s’indigner contre la maladie pour accepter d’y faire face avec des traitements… La colère permet de réduire le contact avec des états qui créent de l’anxiété telle que l’incertitude, le doute et le sentiment d’impuissance. Cette émotion est normale et permet parfois de retrouver un sentiment de contrôle sur la situation. Lorsque la colère est dirigée envers soi-même, elle peut se transformer en culpabilité. La personne atteinte de cancer s’en veut alors pour des comportements, attitudes ou pensées qu’elle a pu avoir et qu’elle associe à l’avènement ou à l’évolution du cancer. Ici encore, cela se veut une tentative de donner un sens à ce qui arrive et à reprendre ainsi un certain contrôle sur la situation, puisque si une cause est identifiée, la personne pourrait entretenir l’espoir que sa situation physique puisse s’améliorer. À ce niveau, il est important de mentionner que certains cancers n’ont pas de cause connue et qu’il est risqué d’effectuer des liens directs entre l’expérience émotionnelle et la survenue d’un cancer. Nous proposons la prudence devant l’envie de chercher à tout prix une cause précise au cancer, puisque ceci risque de vous  piéger dans une culpabilité non nécessaire et dans une impression que vous êtes responsable de cet événement de vie.

Il va de soi que l’annonce d’un diagnostic en oncologie suscite de la peur et de l’anxiété. Peur de la mort, peur des changements physiques, peur de la douleur et des effets secondaires des traitements, etc. Un des grands enjeux auxquels la personne atteinte d’un cancer doit faire face est le caractère incertain de l’issu de la maladie et des traitements. Certaines personnes sont très compétentes dans ce qu’on appelle la tolérance à l’incertitude, alors que l’anxiété touche davantage ceux qui gèrent moins bien cette incertitude. Deux réactions adaptatives sont entre autres possibles lorsqu’une situation présente une part d’incertitude. D’un côté, nous pouvons tenter de diminuer la part d’inconnu en allant chercher l’information manquante, en posant des questions aux bonnes personnes et en s’abreuvant à des sources d’information sûres. En se forgeant des repères solides, nous diminuons l’incertitude et prenons soin de la réaction anxieuse qui y est associée. Cette démarche peut diminuer l’inconnu, baliser le parcours et prendre soin de l’anxiété anticipatoire. Toutefois, une part d’incertitude est inhérente à la maladie et au processus de soins.  Tout le défi est alors d’apprendre à tolérer l’anxiété et le stress associés à cette part d’inconnu. D’ailleurs, l’expérience de la maladie n’a pas le monopole de l’incertitude.  La vie n’est-elle pas, au fond, tissée de choses sur lesquelles nous n’avons pas le plein contrôle?  Or, tolérer l’incertitude et les émotions qui y sont associées, ça s’apprend !  En résumé, adopter une stratégie de mise en action qui permet d’augmenter son sentiment de contrôle tout en développant notre capacité à tolérer l’incertitude et les émotions qui y sont associées semble dans bien des cas une combinaison gagnante pour gérer le stress, la peur et l’anxiété qui font partie de tout processus de soins, notamment en oncologie.

La tristesse est aussi une émotion qu’il est normal de ressentir lorsque l’on est confronté aux différents événements et pertes qui jalonnent le parcours suivant un diagnostic de cancer. La personne atteinte connaîtra presque inévitablement des moments où elle se sentira plus déprimée. Il est important de s’accorder des moments où le contact avec la tristesse et où l’expression de celle-ci est permise. L’accompagnement et le support des proches sont alors souhaitables, car bien souvent, une oreille attentive permet de se libérer du « trop plein » d’émotions et de se sentir moins seul(e).

Jusqu’à maintenant, nous avons tenté de définir certaines émotions et réactions qui sont normales lorsque l’on est confronté à l’expérience de la maladie et des traitements.  Le stress, la tristesse, la colère, le sentiment de culpabilité, la peur et l’anxiété sont des émotions qui ont tendance à se produire dans de telles circonstances.  Le problème n’est pas de ressentir ces émotions.  D’ailleurs, celles-ci ne sont pas choisies ou voulues, elles arrivent et se produisent spontanément en nous!  La difficulté se trouve plutôt dans la gestion de celles-ci. Tel que mentionné précédemment, un diagnostic de cancer nécessite de déployer certains efforts pour parvenir à se maintenir en équilibre sur le plan émotionnel. Il est possible qu’à un moment, même un large éventail de mécanismes d’adaptation ne suffise plus.  Une tristesse bien gérée et bien vécue est une tristesse qui finit par céder la place à une autre émotion ou à une certaine sérénité.  Il en va de même pour la colère, le stress, l’anxiété, la culpabilité…  Une émotion commence à poser problème lorsque nous nous sentons piégés par elle, lorsqu’elle devient envahissante et qu’elle suscite en nous une souffrance significative qui dépasse ce qui serait attendu dans le contexte.  Il arrive que, pour une raison ou une autre, on puisse avoir l’impression de perdre le contrôle sur notre expérience affective.  Des émotions comme la tristesse et la culpabilité peuvent se transformer en affect dépressif alors que stress et anxiété peuvent prendre la forme d’attaque de panique ou de trouble du sommeil par exemple. Dans des contextes comme ceux-ci, il est possible de considérer la présence d’un trouble de l’adaptation qui peut nécessiter un accompagnement approprié afin que la personne aux prises avec ce type de difficultés arrive à reprendre une maîtrise sur son expérience affective.

La psychologie en contexte médical d’oncologie est une discipline qui a pour projet d’aider une personne aux prises avec le cancer, ainsi que ses proches, à composer avec les enjeux psychologiques, comportementaux et existentiels suscités par l’expérience de la maladie et des traitements. Plus spécifiquement, la visée principale de la psychologie en contexte d’oncologie est d’apporter un soutien spécialisé afin de favoriser une adaptation optimale sur le plan comportemental et affectif à l’expérience de la maladie et des traitements. N’hésitez pas à vous informer de la présence des services disponibles au sein de votre établissement de santé.